O processo não é fácil e existem muitos fatores em jogo, mas o desfecho, muitas vezes, é frustrante. O processo de avaliação e financiamento é longo, os recursos das agências reguladoras são limitados e os custos elevados dos novos tratamentos obrigam a ponderações difíceis. A tudo isto somam-se as assimetrias internas, com decisões locais a criarem disparidades de acesso entre instituições, mesmo dentro do próprio SNS. Esta desigualdade territorial é uma das faces mais visíveis da injustiça no acesso à inovação.

Naturalmente que a frustração também atinge os profissionais de saúde, que lidam com a ansiedade dos doentes e, muitas vezes, com a sua própria impotência perante o desfasamento entre o que a ciência já permite e o que efetivamente está disponível. Temos também doentes que estão cada vez mais informados. Muitos recorrem a plataformas digitais, contactam associações internacionais e chegam às consultas conscientes de que poderiam beneficiar de fármacos já em uso noutros países. Com esta consciência, a falta de acesso acarreta não só riscos clínicos evidentes como um profundo impacto emocional.

A situação agrava-se no caso dos doentes com mutações raras, que beneficiariam particularmente dos avanços terapêuticos mais recentes. O número mais reduzido de doentes nesta condição limita a visibilidade pública e institucional, dificultando ainda mais a criação de massa crítica para reivindicar mudanças e soluções que respondam às suas necessidades.

Neste cenário, a sociedade civil e as associações de doentes têm um papel fundamental: informar, capacitar e fazer ouvir a voz de quem vive com esta doença. Campanhas de sensibilização, pressão junto dos decisores e envolvimento público são ferramentas valiosas para promover uma mudança urgente e necessária. Iniciativas como o podcast Novo Fôlego, da Pulmonale, contribuem para esse movimento, ao democratizar o acesso à informação e dar palco a especialistas e testemunhos que tornam visível uma realidade ainda pouco falada.

Para além da informação, existem soluções possíveis. Os Programas de Acesso Precoce são um exemplo relevante, mas ainda demasiado restritivo. É fundamental que se ponderem modelos de negociação conjunta, por ventura, à escala europeia, que permitam reduzir os custos e acelerar a disponibilização dos tratamentos. E é urgente reforçar os meios humanos e técnicos das entidades avaliadoras, para que o processo seja mais ágil, sem comprometer o rigor.

Apesar de tudo, há motivos para esperança. A trajetória da inovação é clara e promissora. Muitas instituições estão, de facto, disponíveis para o diálogo. O que falta é tornar a inovação realmente acessível. Porque quando se trata de cancro do pulmão, o tempo não é um detalhe.